6月21日是“世界渐冻人日”
为了让更多人了解
并正确地认识渐冻症
福建省立医院神经内科将举办义诊活动
为渐冻症患者普及知识 答疑解惑
用心温暖 用爱解冻
义诊安排
01义诊时间
6月20日14:30-16:30
02义诊地点
东街院区3号楼一层门诊大厅
03义诊专家
科普时间
1、什么是“渐冻症”？
渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化症、运动神经元病，患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，好像被冰冻住一样，因此被叫做渐冻症。因此，渐冻症的患者又被称为“渐冻人”。
渐冻症起病隐匿，但症状持续加重。患者肌肉萎缩常从一侧肢体开始，然后逐渐蔓延到对侧及其他部位，失去运动能力，瘫痪在床。最终会累及呼吸肌，导致呼吸衰竭。
2、“渐冻症”要怎么治？
渐冻症目前尚无特效药物，但早期规范治疗可改善患者症状，延缓疾病进展，如利鲁唑、依达拉奉、苯丁酸钠联合熊去氧胆酸等。还有一些药物正在进行临床试验，将来可能会有更多的渐冻症药物面世。同时，对症治疗、康复锻炼和日常护理对于渐冻症患者十分重要。比如：当呼吸功能受累时，建议早期使用无创呼吸机；当出现吞咽困难时，需选择软食、半流食物；当吞咽明显困难或存在误吸风险时，应尽早行胃造瘘术或鼻饲饮食；在患者还保有一定运动功能的时候，进行对应的精细运动训练。
当然，来自亲人、医生、社会的关心和支持，对患者来说是极为重要的。尤其是家人的照顾和鼓励，可以帮助渐冻症患者建立起积极治疗的心态。
供稿：神经内科 周瑞玲
编辑：陈钰涛
责编：汪银洲 许陈玉
编审：宁宇
